🌍 💤 World Narcolepsy Day
22/09 was het World Narcolepsy Day, een dag die voor velen waarschijnlijk ongemerkt voorbij ging. Veel mensen kennen deze slaapstoornis niet, en toch leef ik er elke dag mee: narcolepsie met kataplexie.
Dat betekent dat mijn lichaam soms beslist om spontaan te slapen, of dat mijn spieren ineens "vakantie nemen" wanneer ik hard moet lachen of geëmotioneerd ben. Het is een auto-immuun aandoening die mijn leven en werk sterk beïnvloedt. Zo moest ik noodgedwongen afscheid nemen van mijn vaste job — geen makkelijke stap, ook niet financieel. Gelukkig heb ik een nieuwe uitlaatklep gevonden in mijn passie: fotografie. 📸✨
De medicijnen die ik neem brengen op hun beurt hun eigen uitdagingen mee. Zo ben ik in de loop der jaren merkbaar bijgekomen en heb ik vaak last van overmatig transpireren. Niet altijd makkelijk om mee om te gaan, maar het hoort bij het pakket. Ik probeer er met mildheid naar te kijken, anders zou het mentaal te zwaar wegen. Echt aanvaarden blijft een proces en is soms moeilijker dan de ziekte zelf.
Narcolepsie is niet de enige onzichtbare ziekte. Er zijn zoveel aandoeningen die je niet aan de buitenkant ziet, maar die het leven van mensen wél zwaar beïnvloeden. Denk aan chronische pijn, migraine, MS, diabetes type 1, depressie, fibromyalgie, endometriose … en nog zoveel meer.
Soms lijkt het alsof er niets aan de hand is, waardoor de impact onderschat wordt. Maar geloof me: wat je niet ziet, kan wél zwaar doorwegen. Een beetje begrip kan al een wereld van verschil maken. 💙
Ik heb er nooit veel ruchtbaarheid aan gegeven. Niet omdat ik me ervoor schaam, maar omdat ik gewoon mezelf ben en niet wil dat dit mijn hele identiteit bepaalt. Maar nu, naar aanleiding van World Narcolepsy Day, wil ik er wél even aandacht aan geven. Voor meer herkenning, begrip en misschien zelfs een glimlach.
En hoe zwaar het soms ook is, humor helpt.
Dus als ik eens wegdommel tijdens een gesprek: no worries, het ligt niet aan jou 😉.
👉 Meer info over narcolepsie vind je hier: narcolepsie.nl
👉 En dit filmpje geeft het met een vleugje humor weer: TikTok-filmpje
